河北卫健委关于做好儿童重大疾病救治管理工作的通知

中国食品安全网讯（纪红霞）为进一步做好儿童白血病、儿童血液病恶性肿瘤(以下简称儿童重大疾病)救治管理工作，国家卫生健康委办公厅印发了《关于进一步做好儿童重大疾病救治管理工作的通知》(国卫办医函〔2020〕22号）。为推动相关政策在河北省有效落实、落地、落细，根据国家卫健委文件精神，河北省卫生健康委办公室现就有关工作要求如下：

高度重视儿童重大疾病救治管理工作。

儿童健康及相关医疗卫生服务是党中央国务院高度重视、全社会高度关注的热点民生问题，儿童血液病恶性肿瘤救治专项工作是中央纪委国家监委专项整治漠视侵害群众利益问题工作之一。儿童血液病、恶性肿瘤是一类严重威胁儿童健康的重大疾病，病种多、治疗难度大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重的情况。为维护儿童健康权益，各级卫生健康行政部门要坚持“不忘初心、牢记使命”，将儿童重大疾病救治管理作为重要民心工程，结合地方实际，加大工作力度，落实各项工作要求，提高人民群众获得感。

完善相关制度，制定技术规范。

制订工作实施方案。各级卫生健康行政部门要深入调查研究，摸清辖区内儿童重大疾病医疗资源、救治保障能力现状，协调民政、医保、药监等相关部门，围绕建立健全诊疗体系、提高救治管理水平、完善综合保障制度等，结合实际，制定完善救治管理工作实施方案。要坚持问题导向，着力减少跨省异地就医，解决群众就医实际困难，切实降低儿童重大疾病医疗费用负担。

完善诊疗协作机制。各地要针对儿童重大疾病建立定点医疗机构及诊疗协作组(以下简称相关医疗机构)，牵头单位要会同组内成员单位,根据不同病种制订相应协作组工作制度，明确职责分工，理顺工作流程，简化就诊手续，使群众“少跑腿、不跑腿”。相关医疗机构要建立多学科诊疗工作机制，按病种明确牵头专业，加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务，做到患者诊疗全程“有人管、不间断”。实施家庭医生签约管理，指导做好救治组织、定期复查，提供居家、社区感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。要主动宣传诊疗协作机制，提高群众知晓率，避免群众盲目就医。

制订细化相关技术规范。各相关医疗机构要参考国家临床诊疗指南、用药指导原则、临床路径等，制订细化相关病种的诊疗规范。要将诊疗规范嵌入医疗机构以电子病历为核心的信息系统，推进知识库建设，强化智能审核功能，促进合理检查、合理用药、合理治疗。

做好信息登记，加强数据使用。

持续推进做好信息登记工作。各级卫生健康行政部门和相关医疗机构要高度重视信息登记管理，持续做好数据报送工作，2020年6月前完成信息端口对接，实现数据自动抓取，切实减轻医务人员填报数据工作负担。鼓励非定点医疗机构积极参与信息登记工作。数据报送及质量分析结果将作为定点医疗机构动态调整的重要参考指标。

明确信息登记责任主体。相关医疗机构分管负责同志是信息报送工作主要责任人，病案管理部门负责信息登记录入及数据质量管理工作。病案管理部门要商信息管理部门推进信息系统端口对接。未完成端口对接的医疗机构，应当于每月15日前集中报送上月归档病历数据。数据报送标准应当符合国家卫生健康委医院质量监测系统(HQMS)相关要求。

加强对登记数据信息的利用。各市卫生健康行政部门和相关医疗机构要充分利用平台数据，及时发现工作中的短板和不足，指导儿童重大疾病诊疗管理工作，持续改进提高医疗质量。

提升诊疗能力，提高医疗质量。

补齐服务体系短板，提高诊疗水平。各市要及时分析外转患者病种结构，查找学科体系不足，加强薄弱学科能力建设，通过区域医疗中心、医联体建设、对口支援等措施，补齐医疗服务体系短板。要成立相关病种诊疗专家组，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，加强对临床诊疗工作的指导，强化医务人员培训，持续提升本地区儿童重大疾病诊疗能力和水平。

建立质控体系，持续提高医疗质量。建立健全儿童重大疾病质量控制体系，以诊疗指南及临床路径为基础，制定有关病种质量控制指标，并定期开展质量控制工作。相关医疗机构要成立儿童重大疾病质控小组，开展院内质量控制工作。质控小组应当定期通报有关情况，并对持续改进工作提出建议。

加强培训科普，提高早诊早治率。各地要制订相关病种早期筛查方案，明确适宜的筛查指标和项目，加强医务人员特别是基层医疗机构和儿童保健科医务人员的培训力度，提高早诊早治意识，及时发现儿童重大疾病早期病例。加强科普宣传，丰富家长的儿童重大疾病基本常识，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，使其掌握有助于早期发现儿童重大疾病的简单日常操作，促进及时就医，提高早诊早治率。

强化总结宣传，营造良好氛围。

各地要根据工作进展情况，适时开展阶段性总结，调整完善相关政策，宣传工作成效，积极推广先进经验及做法。加强对典型案例的宣传报道，提高群众政策知晓率，营造良好舆论氛围。

各市各单位在实施过程中发现的典型案例、问题和建议，请及时报送河北省委医政医管处。